Histoire de la mort cérébrale

Histoire et définition de la mort cérébrale 

 
C’est en France en 1968, que la première définition de la mort cérébrale est donnée. Comment est-on passé de la définition classique de la mort cardio-vasculaire à une nouvelle définition en 1968 ? Quelle est la part des transplanteurs - dans leur réticence à prélever des donneurs vivants et leur besoin d’organes utilisables - et des réanimateurs dans cette définition ?

 
Concernant le donneur décédé : la détermination de la mort

 
La nécessité pour des raisons techniques de prélever les organes « à cœur battant » a conduit dans l’histoire de la transplantation à adopter un critère particulier concernant la détermination de la mort.Lorsque les médecins firent pour la première fois l’observation de cas dans lesquels le maintien artificiel de l’activité cardiaque et de l’oxygénation par l’assistance respiratoire coexistait avec des signes évoquant la disparition complète de toutes les fonctions du cerveau,  ils posèrent le diagnostic d’un coma très profond. En 1959, la Revue neurologique, en publiant les observations faites lors d’une étude restreinte à vingt-trois cas à l’hôpital Claude-Bernard à Paris par P. Mollaret et M.Goulon employa pour la première fois les termes« coma dépassé ». Avec l’abandon du terme de « coma dépassé » et le choix du mot « mort » une évolution très importante fut franchie, traduisant la reconnaissance par les médecins que cet état correspondait à un état de mort, en raison de son caractère irréversible et du fait qu’il portait sur la totalité de l’organe irremplaçable et non transplantable qu’est le cerveau.La dénomination de « mort cérébrale » a été alors retenue afin de souligner que le cerveau était arrivé là au terme d’un processus irréversible qui lui avait fait perdre toutes ces fonctions  et notamment celles qui assurent l’intégration de l’ensemble des fonctions vitales.  

En France, c’est une circulaire du ministère de la Santé en date du 24 avril 1968 qui permit de définir la mort de l’être humain en fonction de la destruction de son cerveau, ce qui permit de réaliser la première greffe cardiaque en France trois jours plus tard.

Le cerveau est devenu alors l’organe essentiel puisque la mort de la personne au sens juridique est devenue la mort cérébrale au sens médical. 

On est passé d’un système où l’état de mort était lié à l’absence de circulation sanguine à un système permettant de déclarer mort un individu qui présente néanmoins les signes apparents de vie en vue de faciliter les prélèvements sur le cadavre.Il s’agit d’un cas bien singulier : cette apparence nouvelle de la mort n’est observée à peine qu’une fois sur cent décès à l’hôpital.A la mort instantanée s’est donc substitué un laps de temps beaucoup plus incertain qui peut se prolonger avec l’appareillage de la technologie médicale, le corps est alors encore « rose » et le prélèvement d’organes possible.

 
Le législateur s’est toujours abstenu de définir juridiquement la mort. En effet, une telle définition serait source de nombreuses difficultés pratiques en ce qu’elle figerait une notion qui évolue au gré des connaissances scientifiques et serait donc perpétuellement obsolète. 

 

Il a fallu attendre vingt-huit ans pour que le 2 décembre 1996 soient précisées, comme l’avait déjà réclamé la loi Caillavet, par voie de décret, les conditions dans lesquelles le constat de la mort doit être établi préalablement au prélèvement d’organes.

 
Ce décret consacre deux catégories juridiques de mort.Premièrement, dans le cas des personnes présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant, le constat de la mort repose sur la réunion des trois critères cliniques suivant, simultanément réunis :

1. absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée ;

2. abolition de tous les réflexes du tronc cérébral ;

3. absence totale de ventilation spontanée en réponse à une hypercapnie.On parle dans cette hypothèse de mort « cardio-pulmonaire », mort standard, naturelle, qui concerne la majorité du commun des mortels.

 
Deuxièmement, dans l’hypothèse où la personne défunte était assistée par ventilation mécanique et conserverait une fonction hémodynamique, le constat de la mort nécessite en outre un examen paraclinique attestant le caractère irréversible de la mort encéphalique par la réalisation soit :- de deux électroencéphalogrammes, chacun d’une durée de 30 minutes, et à 4 heures d’intervalle, attestant de la destruction encéphalique par un  tracé nul et aréactif ;- d’une angiographie objectivant l’arrêt de la circulation encéphalique.

Cette dernière hypothèse constitue la mort dite « encéphalique » ou mort « clinique » : on peut noter que ces critères scientifiques ne s’imposent au médecin qu’en cas de dons d’organes (cf. art. R.671-1-7 du Code de la santé publique).Ces nouvelles dispositions ne changent pas le point de vue  des médecins, philosophes, ou religieux qui pensent que la mort c’est l’arrêt du cœur.

La France pratique depuis peu le prélèvement « à cœur arrêté » malgré la réticence des praticiens vis-à-vis de cette technique qui conduit quelque part à « attendre l’arrivée de la mort ». Le passage de la conception cardio-respiratoire de la mort à la notion de mort cérébrale, ainsi que la possibilité de prélever des donneurs dans ce « nouvel état », ne se sont pas faits sans quelques prémisses. 

 

les artifices du consentement présumé et de la mort cérébrale 

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Les prémisses.
 

La loi Lafay.

 

Pour ce qui concerne la possibilité de prélever en France, dès 1947 le prélèvement post-mortem est autorisé dans le cadre des autopsies « dans les établissements hospitaliers figurant sur une liste établie par le Ministre de la Santé publique et de la population, si le médecin chef de service juge qu’un intérêt scientifique ou de thérapeutique le commande ». Ces prélèvements peuvent être effectués sans autorisation familiale, à la simple condition que la mort soit constatée par au moins deux médecins et qu’ils consignent les faits sur un procès-verbal. Si le médecin n’est pas obligé de demander le consentement de la famille, l’hôpital ne doit pas empêcher la famille de s’opposer à l’autopsie. 

Dès 1948, certains médecins transplanteurs dont le docteur Lafay demandent la modification de ce décret pour permettre le prélèvement des cornées sur un « de cujus » les ayant léguées par testament. Cette démarche aboutit à la loi Lafay n° 49-890 du 7 juillet 1949. Cette loi est le premier texte traitant du prélèvement d’un élément du corps humain pour son utilisation thérapeutique : elle est rédigée dans le cadre de la mort cardio-respiratoire, elle autorise « les prélèvements dans un but thérapeutique pour ceux qui ont besoin d’un élément du corps humain ». Avant même qu’une nouvelle définition de la mort apparaisse, le rôle des transplanteurs se manifeste donc par une volonté forte de réformer la loi en faveur de leurs pratiques. Ils argumentent alors au nom de la bienfaisance. L’idée est que prélever des cornées permet sans faire de mal à personne de faire médicalement le bien de ceux qui ont perdu la vue.

 
Les études de cas de Mollaret et Goulon.

 
Parallèlement, le bouche-à-bouche ou le massage cardiaque permettent de « ressusciter » des personnes en état de défaillance cardiaque ou respiratoire. Ces pratiques montrent l’aspect non nécessairement irréversible de la défaillance cardio-pulmonaire ainsi que l’importance de l’oxygénation cérébrale.
Dès 1959, Mollaret et Goulon décrivent l’état de coma dépassé. Il s’agit d’un  « état dans lequel se surajoute, à l’abolition totale des fonction de la vie de relation (conscience, motilité, sensibilité, réflexes), (…) une abolition également totale des fonctions de la vie végétative ». Le maintien des fonctions végétatives de ces patients est assuré par un appareillage allant du respirateur à la perfusion permanente. Les auteurs estiment que la persistance d’un tel état pendant 24 heures traduit la perte irréversible des fonctions cérébrales dans leur totalité, c’est-à-dire la mort. 

 
Une « nouvelle mort » bien utile.

 
Au cours des années 1960, « en raison d’une pression exercée par le corps médical », les signes de la mort cérébrale deviennent les signes de la mort tout court. Les lobbies des transplanteurs œuvrent pleinement en toute illégalité : dès 1963 en Belgique et dès 1964 en France, certains médecins prélèvent des patients « à cœur battant ». Et, finalement, « confrontés à la non-disponibilité des organes », les transplanteurs proposent dès 1966 une nouvelle définition de la mort ». En France, la mort cérébrale est juridiquement admise par la circulaire du 24 avril 1968 aussi dite circulaire Jeanneney. Elle définit les critères cliniques permettant d’attester de la mort cérébrale, indique quels sont les examens conseillés et quelles conséquences pratiques découlent du certificat de décès par mort « cérébrale » : autorisation de l’arrêt de la réanimation, et autorisation du prélèvement d’organes le cas échéant. La circulaire précise que les anciens procédés permettant d’attester de la mort cardiaque restent valables pour la majorité des cas, mais que pour certains cas, en particulier le cas des patients réanimés, « le recours à de nouveaux critères de la mort est indispensable ». La circulaire stipule que :« Le constat de décès d’un sujet soumis à une réanimation prolongée sera établi, après consultation de deux médecins, dont l’un sera obligatoirement un chef de service hospitalier (…), secondés, chaque fois qu’il apparaît désirable, par un spécialiste d’encéphalographie. Ce constat sera basé sur l’existence de preuves concordantes de l’irréversibilité de lésions incompatibles avec la vie. Il s’appuiera notamment sur le caractère destructeur et irrémédiable des altérations du système nerveux central dans son ensemble.Cette affirmation sera spécialement fondée :- sur l’analyse méthodique des circonstances dans lesquelles les accidents se sont produits ;- sur le caractère entièrement artificiel de la respiration entretenue par le seul usage des respirateurs ;- sur l’abolition de tout réflexe, l’hypotonie complète, la mydriase ;- sur la disparition de tout signal encéphalographique (tracé nul sans réactivité possible) spontané ou provoqué par toute stimulation artificielle pendant une durée jugée suffisante, chez un patient n’ayant pas été induit en hypothermie et n’ayant reçu aucune drogue sédative.L’irréversibilité des fonctions ne peut être établie que sur la concordance de ces divers signes cliniques et électroencéphalographiques ; l’absence d’un seul de ces signes ne permet pas de déclarer le sujet mort.(…) La constatation du décès du sujet maintenu artificiellement en survie autorise la suspension des manœuvres de réanimation cardio-respiratoires.Aucun prélèvement d’organes ou de tissu ne peut être envisagé avant que le décès ait été dûment constaté comme il vient d’être défini. Dans le cas où, après constat du décès, un prélèvement d’organes est envisagé à des fins thérapeutiques, la poursuite des manœuvres de réanimation peut-être autorisée, afin de ne pas interrompre prématurément l’irrigation de l’organe à prélever ».

 
Cette « nouvelle mort » permet de réglementer une pratique jusque-là complètement illégale. Elle permet de légitimer la première greffe cardiaque en France. Certains « pensent qu’elle la rendait possible, le prélèvement ne pouvant plus être considéré comme un homicide ». D’autres encore - juristes en particulier - « relèvent la coïncidence des dates et s’inquiètent qu’on puisse « mourir par circulaire » ». 

 


L’affaire Tucker versus Lower.

 
La même année, certains médecins américains qui réalisent des transplantations cardiaques sont accusés d’avoir prélevé un donneur encore vivant. En effet, en mai 1968, au Medical College de Virginie, Richard Lower, ancien collaborateur de Shumway, pratiqua une greffe en prélevant le cœur d’un jeune Noir : une opération à cœur battant. Shumway et Kantrowitz n’avaient jamais pu transplanter un cœur battant dans la poitrine d’un homme : la loi ne le permettait pas.  Or Lower a d’un côté Joseph Klett, un patient de cinquante-trois ans qui attend un nouveau cœur, et de l’autre Bruce Tucker qui a un cœur en bon état puisqu’il est maintenu en vie grâce à un respirateur. Lower aimerait joindre un membre de la famille de Bruce Tucker pour obtenir l’autorisation de prélever ses organes, notamment son cœur encore battant. Ni le Medical Center de Virginie, ni les forces de police de Richmond ne purent joindre un membre de la famille de Tucker, ce travailleur de cinquante-six ans qui, ivre, avait titubé et heurté le bord d’un trottoir de la rue de Venable de Richmond. Pourtant une partie de sa famille,  une sœur et deux frères, résidaient dans cette même ville. Comme le procès l’a démontré, le portefeuille de ce mourant contenait une carte professionnelle stipulant le numéro de téléphone et l’adresse de William Tucker qui travaillait dans une boutique à quinze blocs de l’hôpital.Sans autorisation, Richard Lower obtint l’autorisation de sa hiérarchie de prélever le cœur de Bruce Tucker et de le transplanter dans la poitrine de Joseph Klett. Celui qui avait constaté la mort s’était appuyé sur une loi locale disant que les corps non identifiés et non réclamés pouvaient servir dans un but scientifique.La famille apprit, non par les médecins de l’hôpital, mais par un employé des pompes funèbres que le cœur de leur frère avait été prélevé. Les Tucker consultèrent un avocat qui n’eut pas de mal à trouver la définition légale de la mort : le moment où le cœur cesse de battre, la définition qui avait empêché Shumway et Kantrowitz de pratiquer leur « première » mondiale. Shumway avait beau parler de définition périmée, elle avait toujours une existence légale et Richard Lower et son équipe de transplanteurs risquaient d’être poursuivis pour meurtre. Le procès eut lieu en 1972 à Richmond. 
Signalons qu’entre temps il y eut la décision de Harvard. Le jugement paraît curieux. Le juge et le jury devaient statuer à partir de la définition légale de la mort en 1968. La loi ne reconnaissait absolument pas le concept de mort cérébrale. Ce terme n’aurait même pas dû figurer dans le jugement. Le corps médical avait cité à comparaître ses experts.La motivation du jugement est étrange : le corps médical reconnaît en 1972 la mort cérébrale comme critère de la mort, qu’il y ait ou non irréversibilité. Le juge Compton prit le parti des médecins. Le verdict soulagea les préleveurs. De l’état de la Virginie, la nouvelle définition fit tache d’huile. Le juge Compton déclara que son jugement devrait mettre un terme aux allégations de l’opinion publique envers les préleveurs, prétendant qu’ils tuaient les donneurs pour prendre leur cœur.
Le concept de mort cérébrale permettait aux chirurgiens de reprendre les expérimentations.
 Au Japon, il y eut le même problème. Trois mois après la fameuse transplantation de Lower, un chirurgien préleva le cœur d’un homme en état de mort cérébrale. L’anesthésiste émit des doutes sur la façon de procéder du chirurgien Juro Wada. Le donneur était un jeune homme de vingt et un ans. Il semble que le chirurgien n’ait pas fait beaucoup d’effort pour le réanimer. La poitrine du receveur était déjà ouverte, prête à recevoir le cœur du donneur avant que la famille ait donné son consentement. Il n’y eut plus de transplantation de cœur pendant vingt cinq ans. Ceux qui s’y sont risqués dans le quart de siècle suivant ont tous eu des procès. Les Japonais tolèrent uniquement la greffe de rein parce que cet organe peut être prélevé après la mort cardiaque. 

 

Report of the Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to Examine the Definition of Brain Death.

C’est dans ce climat de suspicion et de procès pour homicide que le Comité Ad Hoc de la Faculté de Médecine de Harvard se réunit sous la direction de Henry Beecher, le médecin qui avait publié un article deux ans auparavant dénonçant des recherches effectuées sans le consentement des sujets. Les conclusions du rapport sont publiées en août 1968. Dès le début du propos, le comité précise pour quelles raisons il va proposer une définition du coma dépassé (irreversible coma) ou mort cérébrale. Il indique deux raisons principales.« There are two reasons why there is need for a definition: (1) Improvements in resuscitative and supportive measures have led to increased efforts to save those who are desperately injured. Sometimes these efforts have only partial success so that the result is an individual whose heart continues to beat but whose brain is irreversibly damaged. The burden is great on patients who suffer permanent loss of intellect, on their families, and on those in need of hospital beds already occupied by these comatose patients. (2) Obsolete criteria for the definition of death can lead to controversy in obtaining organs for transplantation ».

Le comité définit ensuite les caractéristiques de ce coma irréversible. Lorsqu’un patient est possiblement en coma irréversible, le premier point à établir est l’irréversibilité elle-même : « Our first problem is to determine the characteristics of a permanently non functioning brain ». Selon le rapport, le diagnostic de coma irréversible est un diagnostic clinique qui ne peut être posé que par un médecin et qui se fonde sur la concordance des trois points suivants :- 1. L’absence totale de réceptivité et de réponse aux stimuli même les plus douloureux (« total unawareness to extenally applied stimuli (…) complete unresponsiveness »).- 2. L’absence totale de mouvement spontané et de respiration spontanée (no movements or breathing).- 3. L’absence totale de tout réflexe (no reflexes), c’est-à-dire : pas de réflexe pupillaire à la lumière, pas de mouvement oculaire à l’irrigation de l’oreille à l’eau glacée, pas de réflexe cornéen, pas de réflexe pharyngé ni tendineux*.Ces trois points attestent de l’irréversibilité du coma, qui peut alors être confirmé par un électroencéphalogramme (EEG) plat (flat electroencephalogram). La durée recommandée pour l’enregistrement est de 10 minutes au minimum, à amplitude maximale. Il est par ailleurs recommandé de réitérer le test à 24 heures d’intervalles. 

Le comité ajoute que deux types de patients doivent être exclus du diagnostic tel que décrit : les patients en hypothermie et des patients ayant consommé des drogues qui agissent sur le cerveau.
Le rapport conclut que lorsqu’un patient est dans un tel état il doit être déclaré mort. Le respirateur doit alors être débranché: « When the patient is hopelessly damaged as define above, the family and all colleagues who have participated in major decisions concerning the patient, all nurses involved, should be so informed. Death is to be declared and then the respirator turned off ». Cette première partie du rapport concerne la première raison évoquée, à savoir la nécessité de ne pas continuer à réanimer les patients qui se trouvent dans un état « désespéré ».

 
La seconde partie du rapport est juridique et tente de faire reconnaître les critères de la mort cérébrale comme les nouveaux critères légaux permettant d’attester de la mort d’un individu. L’argumentation est la suivante : si la loi accorde aux médecins le rôle de définir les critères permettant d’attester de la mort d’un individu – ce en quoi elle a raison – elle a tort de considérer que la communauté médicale est toujours d’accord sur cette définition. Il faut une définition légale, car la définition cardio-respiratoire, légalement  en vigueur en 1968, ne correspond plus à celle que tous les médecins utilisent en pratique. Cette seconde partie tente de faire reconnaître les critères de la mort cérébrale comme les nouveaux critères légaux permettant s’attester de la mort d’un individu réanimé. 
C’est dans cette partie uniquement que le prélèvement d’organes est évoqué, à travers la phrase suivante: « It is further suggested that the decision to declare the person dead, and then to turn off the respirator, be made by physicians not involved in any later effort to transplant organs or tissue from the deceased individual. This is advisable  in order to avoid any appearance of self-interest by the physicians involved », il est suggéré de plus que la décision de déclarer la personne morte et donc d’arrêter le respirateur soit faite par un médecin qui ne soit pas impliqué ensuite dans le prélèvement des organes ou tissus de la personne décédée. Alors que le prélèvement d’organes en vue de transplantation était un des points justifiant une nouvelle définition de la mort, il est bien peu abordé dans le développement du texte, et sous un angle très particulier. Cela explique peut-être que le texte « ne suffit pas à endiguer la vague de procès en cours ». Une polémique va s’instaurer à propos de la définition de la mort cérébrale.

 

 

Histoire de la transplantation d'organes

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Polémiques autour de la  « nouvelle mort »

 

Comme le note Peter Singer, les mouvements idéologiques dont on aurait pu attendre une violente opposition de principe  ne se sont pas manifestés. Les catholiques ne se sont pas opposés à cette nouvelle définition de la mort. Selon Singer, cela est dû à ce que cette nouvelle définition permet d’éviter un débat sur l’euthanasie : en décidant d’un moment où l’on cesse de réanimer, on limite les possibilités de demandes d’euthanasie. En effet, cela crée un point de non-retour en amont duquel on réanime, et en aval duquel on « débranche ».  « So for pro-life groups, the decision not to oppose the redefinition of death was made easier still by the fact that it made good sense as a tactical retreat ». 
Le débat est donc d’ordre épistémologique, scientifique et juridique. Les questions d’ordre épistémologique se centrent principalement sur le statut de la définition de la mort cérébrale : est-elle une nouvelle définition de la mort ou est-elle un ensemble de critères scientifiques permettant d’attester qu’un patient est en coma irréversible, auquel cas il reste à démontrer qu’un patient en coma irréversible est « mort ». 
Les questions d’ordre scientifique concernent essentiellement le choix des critères permettant d’attester de la mort cérébrale. Par exemple la circulaire Jeanneney intègre l’électroencéphalogramme plat aux critères nécessaires au diagnostic de mort cérébrale. Le comité d’Harvard au contraire propose des critères cliniques qui peuvent éventuellement s’accompagner d’un EEG plat. L’EEG doit-il ou non être un des critères de la mort cérébrale ? 
D’autres se demandent quelles sont les structures cérébrales qui doivent être détruites pour attester de la mort cérébrale : tout le cerveau ? les parties qui assurent les fonctions autres que végétatives ? 
Enfin, les questions d’ordre juridiques se centrent sur le rôle de la loi dans le débat : la loi doit-elle donner une définition de la mort ou bien doit elle laisser la définition aux médecins, se contentant de définir les attitudes pratiques qui découlent du diagnostic ? Doit-elle dans ce cas se prononcer sur les critères diagnostiques ? 

 

Des critères différents selon les états.

 

La conséquence majeure de cette nouvelle définition de la mort, c’est qu’on peut être déclaré mort dans un état des Etats-Unis et pas dans un autre. De plus, les critères américains ne correspondent pas aux critères européens. Le vocabulaire des médecins n’est pas précis. Lorsqu’en 1959, à l'hôpital Claude Bernard, MM. Mollaret et Goulon décrivaient, pour la première fois, cinq cas de comas dépassés. Ils ont été les premiers à proposer le terme de « coma dépassé ». Au même moment, sur une seule observation à Lyon, MM. Jouvet et Vertheimer parlaient de « mort cérébrale ». A cette époque, dans les hôpitaux, on ne parlait ni de « coma dépassé » ni de « mort cérébrale », mais de « décérébrés ». Décérébration, coma dépassé, mort cérébrale ? Comment distinguer la mort cérébrale ou encéphalique (brain death), qui, en Angleterre, correspond à la mort du tronc cérébral (cerebral death) de la mort corticale, laquelle conduit aux états végétatifs chroniques ?En cas de mort cérébrale, « le cerveau est lésé ‘si sévèrement qu’il ne peut plus maintenir l’homéostasie interne, ni a fortiori l’homéostasie externe. L’ensemble du système nerveux supramédullaire est abîmé de façon irréversible. La mort cérébrale implique la mort tout court : même avec les meilleurs soins de réanimation, la mort cérébrale entraîne au bout de quelques jours, ou quelques semaines au plus, une défaillance circulatoire irrésistible et un arrêt cardiaque ». En cas de mort corticale (cortical death), en revanche, le cerveau demeure capable de maintenir l’homéostasie interne car les structures du tronc cérébral sont fonctionnelles.  Mais il ne parvient  plus à assurer l’homéostasie externe, c’est-à-dire qu’il ne parvient plus à répondre de façon appropriée aux stimulations de l’environnement, parce que les hémisphères cérébraux sont irréversiblement lésés. C’est ce qui définit l’état végétatif persistant. 

 
 Que prouve un EEG ? 


Le diagnostic de mort cérébrale est surtout clinique, nécessitant la présence de critères : absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée, abolition de tous les réflexes du tronc cérébral et abolition de la respiration spontanée vérifiée par un test d’apnée. En France, la législation impose une confirmation du diagnostic à l’aide d’examens paracliniques comme l’électroencéphalogramme (EEG). Or, l’EEG dans cette indication présente de nombreuses limites. «  En effet, cet examen est techniquement complexe, fréquemment contaminé par des artéfacts biologiques ou environnementaux, sources de confusion et d’ambiguïté, même pour des électroencéphalographistes entraînés. De plus, il ne peut pas être utilisé lorsqu’il existe une imprégnation de substances sédatives ou une hypothermie. Enfin, il présente également l’inconvénient majeur de ne pas explorer le tronc cérébral. » « L’analyse de la littérature médicale récente confirme le mauvais rendement de l’EEG en tant que test de confirmation diagnostique de la mort cérébrale (nombreux faux-positifs et faux-négatifs). De ce fait, plusieurs recommandations étrangères comme par exemple les recommandations canadiennes ne retiennent plus cet examen pour le diagnostic de mort cérébrale. »    « Il peut donc sembler paradoxal que l’EEG puisse être utilisé à des fins de confirmation d’un état de mort cérébrale puisque cet examen d’électrophysiologie évalue l’activité électrique du cortex cérébral mais n’explore pas le tronc cérébral. La sensibilité de cet examen est donc probablement médiocre mais il continue à être préconisé en France, du fait de sa simplicité apparente et de sa symbolique. En fait, il s’agit d’un test techniquement difficile et souvent ambigu, fréquemment contaminé par des artéfacts biologiques ou environnementaux, prêtant régulièrement à confusion même pour des électroencéphalographistes expérimentés. De plus, il ne peut pas être utilisé lorsqu’il existe une imprégnation de substances sédatives ou une hypothermie. » 

 


L’instant de la mort.


La recherche d’une définition de la mort est essentielle car « il importe en premier lieu d’éviter « l’inhumation ou l’incinération d’une personne vivante ayant les apparences de la mort. En cela, la définition de la mort est d’une importance éthique de premier plan ».  Elle permet de ne pas réaliser prématurément un prélèvement d’organes.La définition de la mort s’impose aussi « en raison des implications juridiques opérées par le passage brutal du statut de personne, sujet de droit, à celui de cadavre, non-sujet de droit : effets immédiats et multiples de délivrance d’organes pour une greffe, de dissolution du couple, d’ouverture de succession, de versement d’assurance décès (…), etc. ». La définition du moment de la mort - ainsi que des critères permettant de l’attester – touchent au statut de l’individu (vivant ou mort) et permettent la réalisation de ses droits ou des obligations que la société a contractées à son égard. C’est en fait le statut moral de l’individu qui est déterminé par l’état « mort » ou « vivant ». La suspicion entoure la décision du comité d’Harvard. L’arrêt de la réanimation des patients « dans un état désespéré » vide les hôpitaux et font faire des économies.
La décision est justifiée d’une manière utilitariste. Si une forme de malaise entoure la question de la mort cérébrale, c’est en raison du lien qu’elle entretient justement avec le prélèvement d’organes. Car en distinguant précisément l’état végétatif chronique et la mort cérébrale, il s’avère que la nouvelle définition de la mort n’a en aucun cas résolu le problème des patients plongés dans un état d’inconscience permanent.
La définition de la mort cérébrale voulait éviter le maintien en survie artificielle à long terme de certains patients, en raison du traumatisme que la réanimation pouvait induire pour les proches, et du surcoût pour l’hôpital : « For the patients it didn’t really matter, because they were apparently not experiencing anything at all. For the family, however, the respirators prolonged their agony. If the person they loved could never recover consciousness, she was gone for ever. Yet she was not dead, and so their grief could not be resolved by the usual rituals of death, burial and mourning. The use of respirators on irreversibly unconscious patient was also becoming a problem for the directors of intensive care units. They began to have nightmares about wards filled with permanently unconscious patients, each one needing not only a respirator and bed, but also skilled nursing care ».Or la question des patients en état végétatif chronique (permanently unconscious patients…) ne peut pas être résolue par la définition de la mort cérébrale, car « la vie biologique du corps d’un individu en état de mort cérébrale ne peut être maintenue artificiellement que pendant une courte période de temps (quelques jours) ». 
Reste alors la question des organes. Si les patients en mort cérébrale peuvent être distingués des patients en état végétatif chronique parce qu’ils ne sont maintenus en « survie biologique » qu’artificiellement et pour une durée très limitée, ils ne présentent pas de surcoût pour l’hôpital et il est difficile d’affirmer que la réanimation prolonge leur agonie. En revanche puisqu’ils sont « morts » on peut les prélever et sauver d’autres vies. Ce raisonnement a fait craindre à certains que l’utile devienne le moral, et que seuls les arguments utilitaristes déterminent la définition de la mort (et donc de la vie). 
Un des premiers à se positionner dans ce sens est le philosophe Hans Jonas.  Dès 1968 et jusqu’à sa mort en 1992, il prend ouvertement position contre le prélèvement d’organes post-mortem.


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